Родился 19 января 2006 года, операция 9 ноября 2006 года
Рассказ Натальи Семеновой, мамы Миши.
Когда я узнала, что у нас скоро будет малыш — эмоций было море! И счастье, и страх чего-то нового! Но все было очень хорошо! Сама беременность протекала замечательно, не было ни токсикоза, ни угроз… Я жила обычной активной жизнью (в мыслях готовя малыша к нашему активному миру), с мужем ездили отдыхать на 21 неделе беременности (причем и полет, и смену климата я перенесла отлично). Доработала, как положено, до семи месяцев и только тогда ушла в декретный отпуск! Оставшееся время мучилась, не знала чем заняться. В роддом легла седьмого января (на плановое кесарево), в итоге врачи тянули до последнего — хотели оперировать на схватках, чтобы было более приближено к естественным родам.
Мишка родился 19 января 2006 года в 7:15 утра. Я была в сознании и поэтому сразу услышала, как он закричал — хотя думала, что у меня будет гораздо меньше эмоций, и, услышав его плач, я расплакалась. Когда его положили мне на грудь, то моему счастью не было предела! Врачи обследовали Мишу: сказали, что здоровенький, поставили 8/9 баллов по Апгар.
Выписались из роддома мы уже на пятый день. И практически на следующий день, я начала замечать, что что-то не так! Мой малыш не реагирует на громкие звуки… Стала спрашивать врача и медсестру (которые приходили первый месяц домой), когда ребенок должен начать реагировать на звуки. Этот вопрос их очень удивлял, и они отвечали, что к трем месяцам! Да и вообще у всех был один ответ — что ты переживаешь, у вас же все слышащие… ему просто не в кого быть глухим!
Время шло, а реакции как не было, так и нет! Я уже перерыла весь Интернет в поисках ответа на вопрос, в каком возрасте ребенок начинает реагировать на звуки, но ничего конкретного не нашла (это сейчас я уже знаю, что с первых дней, а тогда все-таки была надежда, что, наверное, не сразу, что вот-вот, и он начнет слышать…), и я все еще проверяла слух: стучала сковородками, когда он спал, но он даже не вздрагивал!
Потом вроде что-то появилось — гремлю погремушкой, и он поворачивается в сторону игрушки. Я подумала, ну все, вот оно!!! Настало короткое облегчение, а потом я вычитала, что у слабослышащих деток очень сильно развито зрение, и они поворачиваются не на звук, а на то, что видят яркий или движущийся предмет.
В общем, мы решили прекратить все сомнения, поехав и проверив слух!
Появился новый вопрос, куда же ехать, ведь с такими проблемами у нас никого знакомых нет. Через знакомого ЛОР-врача узнали о Центре аудиологии и слухопротезирования. Поехали туда. На тот момент Мише было уже 3,5 месяца.
Исследование проводили, когда Миша спал. В ушко подавали звуки разной частоты и громкости и регистрировали что-то на компьютере. В итоге через двадцать минут обследования диагноз — двухсторонняя сенсоневральная глухота!!! Шок! Слезы! Обида! Ведь с самого начала я чувствовала, что что-то не так, но верить никак не хотелось, что мой малыш не такой, как все остальные, а когда мне это произнесли вслух — только тогда я это поняла!
И у нас начался новый этап в жизни: сомнения, поиски! Первая мысль — сделать что угодно, за любые деньги, лишь бы мой сын слышал, пересадить эти «волоски» из моего уха, если они у него не развиты… Но мне объяснили что современная наука ничего не придумала, кроме слуховых аппаратов и «какой-то» кохлеарной имплантации! И сказали, что пока про имплантацию нам думать не надо, отправили подбирать аппаратики!
Начался долгий процесс подбора слуховых аппаратов! Это только сейчас я понимаю, насколько важно было правильно подобрать и, главное, настроить эти аппараты. А тогда я постоянно думала, почему же так долго, почему же, примерив одни аппаратики, нас приглашают через несколько дней на примерку других! Почему нельзя просто прийти и купить то, что я хочу (самые маленькие, чтобы в глаза не бросались и самые мощные, чтобы слышал!), я ведь даже думала тогда, что вот нам наденут аппаратики, и он сразу начнет поворачивать голову на звук, реагировать на имя… настолько это было для меня не понятно!
В итоге благодаря замечательным специалистам мы подобрали аппаратики, в которых Миша реагировал на разные звуковые игрушки! К этому времени ему исполнилось уже 6 месяцев.
Сделав вкладыши, мы поехали в Институт коррекционной педагогики к сурдопедагогу, которая занимается с такими маленькими детками как Миша — Борисовой Ольге Николаевне.
Но на самом деле, в первую, и главную очередь, заниматься должны родители, а педагог на занятии с малышом скорее больше учит мам правильно играть с ним, чтобы развивать навыки слушания.
Так мы и занимались (раз в неделю ездили к Ольге Николаевне, в остальное время -дома), но толку что-то было мало, мне всегда хотелось большего! Хотелось, чтобы он, так же как и я, все слышал! А тут приходится чем-то очень долго стучать или греметь, прежде чем Миша повернет голову и заинтересуется звуком. Не было яркой, живой реакции!
И я начала искать что-то еще! Читать про неведомую мне кохлеарную имплантацию. Сама система симпатии не вызывала, потому что наружная часть импланта гораздо заметнее слуховых аппаратов, да и вообще там какие-то проводки, рюкзачки с батарейками. Это сейчас я понимаю, пусть будет что угодно, хоть антенна на голове, лишь бы мой сын слышал все так же или почти так же как я!
Информации про КИ оказалось очень мало, и поэтому читала все, что попадалась и на русском, и на английском языках! Очень помог форум на Eva.ru, где есть мамы, такие же как я — кто-то из них уже сделал КИ, кто-то не хочет (все-таки операция на голове). Мне было важно знать, как малыши с КИ воспринимают речь на слух, отвечают, разговаривают по телефону. И я поняла, что раз это последнее достижение, то нам нужно именно оно!
И снова вопросы: какой имплант, какой фирмы, где оперироваться? Узнала, что самые популярные фирмы Cochlear и Medel, начала их сравнивать… они фактически похожи, однако заманивало то, что в Cochlear 22 электрода, а в Medel — 12. А я читала, что чем больше электродов, тем лучше качество звука. Потом появилась информация, что у Cochlear появился новый имплант Freedom, который имеет очень много новых возможностей. Наука быстро идет вперед, надо ставить самый современный имплант, чтобы несколько лет не думать о том, что есть еще что-то лучше (хотя наверняка уже лет через 5 придумают еще что-нибудь более новое).
Определившись с моделью КИ, нужно было принимать решение о месте операции. Сначала мысли были только о Европе (Германия или Швейцария), ведь там медицина!!! Там врачи!!! И самое главное — есть этот имплант, а в Москве на тот момент его не было!
Обсудив все с мужем, решили еще раз заехать в РНПЦАиС, проконсультироваться, так как пока это было только нашим самостоятельным решением — делаем и все!
Приехав в Центр, мы познакомились с Верой Вячеславовной Жеренковой, которую расспрашивали обо всем… она сказала, что можно сделать в Москве и бесплатно — по программе «Дети России». Оказалось, что Freedom можно было заказать и здесь, только платно, а прооперируют уже наши врачи и бесплатно! Мы решили подумать и распрощались!
А на следующий день нам позвонили и пригласили в Центр еще раз на встречу с Георгием Абеловичем!
В Центре аудиологии нам предложили бесплатно установить Freedom! Удивление, ожидание подвоха... Но потом мы поняли, что это акция, направленная на то, чтобы люди с такими же проблемами как можно раньше приходили к решению имплантировать своего ребенка! Ведь чем раньше проведена имплантация — тем быстрее проходит период адаптации, тем меньше малыш отличается от своих сверстников (давно известно, что у маленького ребенка мозг все впитывает как губка!).
Смущало то, что операцию таким маленьким в России еще ни разу не делали! Был конечно риск, но, с другой стороны, наоборот — раз это первая операция, все будут очень стараться, чтобы все прошло хорошо!
Настроив себя только на отличный исход, мы за неделю прошли обследования у специалистов, которые дали заключение, что КИ Мише не противопоказана, и со всеми результатами приехали в Центр 2 ноября! Все происходило ТАК стремительно, что даже не было времени о чем-то переживать или бояться!
Итак — операция 9 ноября! Больница Св. Владимира. Замечательный врач Нелли Адельшиновна, которая очень мне помогла своей уверенностью и четкими указаниями (в плане моего поведения). Меня мало интересовали условия, главное для меня было — это руки хирурга, которые в данной ситуации гораздо важнее любых условий (тут остается в очередной раз только удивиться нашему государству, которое позволяет детским больницам находиться в ТАКОМ плачевном состоянии)!
Ночь была почти бессонной. Утром померили температуру 37,2!!! Знаю, что это точно не простуда — скорее всего наши неугомонные зубки, которые как всегда решили прорезаться в самый неподходящий момент! Через час — 36,9, врачи долго совещались, но решили делать! Мише дали наркоз, и тут я поняла, что сейчас будет на самом деле! До этого момента просто не было свободного времени, чтобы сесть и задуматься, что это может быть опасно, что это операция, и что мой сын еще такой маленький! В 10.30 Мишу увезли в операционную, а мы с мужем остались одни! Здесь надо сказать огромное спасибо моей второй половине, которая не дала мне возможности впасть в истерику или в депрессию! Василий вообще на протяжении всей нашей «чудо-истории» очень сильно мне помог: не раскиснуть, вовремя собраться для того, чтобы принимать четкие и правильные решения! Это было для меня очень важно, ведь когда такое случается, все рядом тоже находятся в шоковом состоянии, никто не хочет верить в случившееся, переживают, а на самом деле в такой момент нужны не сопереживания! Рядом нужен человек, который тебя встряхнет и приведет в чувства, чтобы совсем не расклеится и не опустить руки… Ведь важна каждая минута, каждый день.
Итак, прошло 4 часа в ожидании, самом мучительном для меня… В голове было много вопросов и сомнений, которые мы старались всячески отбрасывать. Главное - была уверенность, что все будет хорошо! По-другому просто не может быть!
В 15:00 к нам в палату зашли Федосеев Владимир Игоревич (хирург), Нелли Адельшиновна и Виген Владимирович (он проводил пробное подключение импланта сразу после операции). Они сообщили, что операция прошла нормально, без осложнений. Мы выдохнули с большим облегчением, но ждали встречи с Мишей! Его привезли буквально через несколько минут, он уже не был под наркозом и плакал! Было так тяжело сдержать слезы, глядя на него, но надо! Нельзя расклеиваться, ведь основная работа еще впереди!
Вообще Миша молодец, он уже через три часа после операции поел фруктовое пюре, уснул без снотворного и обезболивающего почти на всю ночь, а утром уже стоял в кроватке и просился, чтобы с ним походили по коридору.
Еще пять дней ему кололи антибиотики, а потом отпустили домой с условием отзваниваться каждый день! Но все шло очень хорошо, я видела, что Мишу ничто не беспокоит: ни шовчик (который у нас был очень аккуратным), ни боли, ни сам имплант… Он даже спал в основном на той стороне, где было прооперированное ушко!
Подключение назначили на 19 декабря. Этого дня я ждала как сумасшедшая… я думала — ну вот, еще чуть-чуть, и Миша будет слышать… Приехали на Бакулева, где были Виген Владимирович и представитель Cochlear Станислав Седлак, которые и занимались нашим подключением!
Мише надели на ушко процессор, подключенный к компьютеру, и начали настраивать имплант… Через какое то время нам сказали, что на сегодня настройка закончена!!! Я была в ШОКЕ! Потому что Миша ни на что НЕ реагировал!!! Можно рядом было взорвать бомбу — он даже не вздрагивал! Я начала спорить и доказывать, что мой ребенок не слышит, что ему надо сделать громче. Это было мое очередное заблуждение. Я думала, что вот нам наденут внешнюю часть импланта, включат и все… Но тут Станислав меня поправил. Он сказал, что нельзя сразу включать все возможности импланта, это все равно, что открыть слепому глаза в солнечный день в полдень. Необходимо все делать постепенно, чтобы мозг и организм успел привыкнуть к новым ощущениям.
Так мы и делали — постепенно, хотя мне ОЧЕНЬ хотелось, чтобы все было быстро! И с каждой настройкой Миша все лучше реагировал на звуки, сначала замирал, потом уже четко поворачивал голову (причем не было такой задержки как со слуховыми аппаратами, когда надо было очень долго чем-то греметь, чтобы он повернулся). Было достаточно один-два раза подать звук, как он уже его слышал и поворачивал голову. Через какое-то время, он уже начал отзываться на голос — сначала на мой, потом на голоса других людей.
Но это все равно не просто включил — и ждешь! Это те же занятия, что и со слуховыми аппаратами, каждый день — одно и тоже… игры на развитие навыков прислушивания… похвала, когда услышит, а главное — постоянный с ним разговор! Ведь ему сейчас важно слушать речь, чтобы научится ее понимать! Мы все также ездим к нашему замечательному сурдопедагогу — Ольге Николаевне, которая каждый раз дает нам на дом определенные задания, с которыми мы не всегда справляемся сразу, но проходит время, и у нас все получается!
Сейчас Мише уже 1 год и 3 месяца, он стал много звучать, поет гласные [а] и [о], появился четкий слог МА- (который периодически переходит в лепет МА-МА-). Пока он четко не соотносит МА-МА- со мной, но я думаю, что это дело времени! Зато мы произносим «-ай», когда что то просим. И нашим последним достижением стала собачка. Миша начал ее называть «аф-аф», четкого звука [ф] конечно еще нет, но когда он говорит «аф-аф», то на звуке [ф] поджимает нижнюю губу. Причем так он называет именно собаку, другое животное он так не называет. И когда я прошу Мишу принести мне «аф-аф», то он идет к своим игрушкам, выбирает из них собачку и приносит мне! Для меня это стало главным свидетельством того, что он начал понимать меня на слух — а это большой плюс!
Сейчас я общаюсь с ним так же, как с нормально слышащим ребенком! Так же ругаю, так же хвалю! Один раз в месяц мы ездим на настройки. И с каждым днем учимся делать что-то новое! Иногда бывает ощущение, что наступило затишье — ничего нового, но это только на какое-то время! На самом деле малыш просто набирает нужную ему информацию, чтобы потом ее вам выдать!
Что касается наших планов на будущее, то они такие же, как и у всех родителей: обычный детский садик, обычная школа… И надежда, что в будущем медицина все-таки придумает метод борьбы с сенсоневральной глухотой, который возвращал бы слух на 100%. Хотя я безусловно очень благодарна ученым, которые придумали кохлеарную имплантацию. Ведь если бы не она, то вряд ли у нашего сына был шанс естественно общаться с миром.
