Активно занимаясь вопросами слухоречевой реабилитации своих малышей, плотно взаимодействуя с сурдологами и сурдопедагогами, большинство родителей не имеют почти никаких правовых знаний.
А ведь законы, приказы, постановления регулируют массу больших и маленьких вопросов, из которых состоит жизнь глухого или слабослышащего ребенка, а затем и взрослого человека. Эти знания помогают родителям в самых сложных ситуациях, когда они взаимодействуют с медицинскими и образовательными учреждениями, государственными организациями, специалистами пенсионных фондов или бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).
Каждую неделю в Центре реабилитации слуха и речи «Тоша&Со» на встрече с родителями на тему «Образовательная траектория детей с нарушенным слухом. Какие законы и знания нам помогают» я задаю им вопрос: кто может назвать законы, по которым живут ваши дети с нарушением слуха? В ответ или тишина, или невнятное слова про социальную поддержку и пенсии. Редко, лишь время от времени, слышен ясный голос уверенной мамы, которая с легкостью цитирует статьи нужных законов.
Мало кто из родителей знает детально ответы на вопросы, которые связанны с:
- оформлением инвалидности или получением/переоформлением индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА);
- получением технических средств реабилитации (ТСР) и их заменой: слуховых аппаратов (СА), кохлеарных имплантов (КИ) и речевых процессоров (РП), индивидуальных ушных вкладышей (ИУВ), часов-будильников и т. д.;
- инклюзивным или специальным образованием: какие есть возможности и гарантии при поступлении в детский сад, школу или вуз; какие коррекционные специалисты (сурдопедагоги, дефектологи, логопеды, психологи) могут сопровождать учебу ребенка, и что для этого нужно; какое дополнительное оборудование должно быть в детском саду или в школе для ребенка с нарушенным слухом, и так далее.
Вот и возникает у родителей острая необходимость в правовых знаниях. Это позволяет решать вопросы оперативно, без траты времени и эмоций, особенно когда важен фактор времени – в самом раннем возрасте ребенка.
Мало кто задумывается, но у правовой несостоятельности родителей существует очень важное психологическое последствие.
Мы понимаем, дети с инвалидностью всегда находятся рядом с родителями: они входят во все кабинеты вместе с мамами, стоят рядом и слушают ответы или отказы, видят, как их родные выходят из кабинетов и, порой, горько рыдают в коридоре из-за чувства несправедливости и обиды. И такие моменты навсегда остаются в памяти детей (как совсем маленьких, так и повзрослевших). Они начинают думать, что страдания и слезы родителей связаны с ними, что их болезнь или поведение, их особенности – причины родительского расстройства. Таким образом, с раннего детства у ребенка формируется негативное восприятие себя – «стигма инвалидности», и то, что психологи называют «феноменом выученной беспомощности» (автор термина Мартин Селигман, психолог). Суть феномена состоит в уменьшении мотивации к преодолению трудностей вследствие наличия опыта (наблюдения) безуспешных попыток. Независимо от возраста, эффект выученной беспомощности вызывает тревогу и снижает результативность действий. Поэтому мы видим, что повзрослев, подростки и молодые люди приходят в кабинеты сами, но не умеют защищать себя и отстаивать свои законные требования. Они повторяют модели поведения родителей, впитанные за время детства. И круг замыкается!Перечень законов и других документов, по которым живет человек с инвалидностью в Российской Федерации, очень большой, он постоянно обновляется и уточняется.
Эта динамичность развития российского законодательства является одной из причин того, что люди с инвалидностью не получают достоверной информации о порядке и алгоритме действий в конкретной ситуации.Приведу пример, который касается изменений требований записи в ИПРА слуховых аппаратов – одного из важнейший средств реабилитации людей с инвалидностью по слуху.
За последнее десятилетие эта запись в разделе ТСР претерпела не менее 3-4 изменений. В какой-то период бюро МСЭ записывали конкретные модели (например, слуховые аппараты Sumo DM, Соната У-02 и т.д.). Затем было время, когда указывали просто «Слуховые аппараты». Теперь же, чтобы получить необходимый слуховой аппарат или компенсацию за самостоятельно приобретенный, в ИПРА должна быть обязательная запись о мощности устройства и его характеристиках. До сих пор многие люди с инвалидностью имеют на руках неправильно оформленные документы, и это не их вина, а результат изменения НПА (но все равно придет время, и ИПРА придется переоформлять).
Форма ИПР, а теперь ИПРА, также менялась многократно в связи с изменением нормативных актов. На смену Приказа Минтруда России №528н от 31 июля 2015 г. пришел действующий сейчас Приказ N 486н от 13 июня 2017 г., в который уже трижды (в 2018, 2019 и 2020 годах) вносились изменения.
Этот пример показывает, насколько сложно даже заинтересованному в правовом знании человеку с инвалидностью отследить такое количество разнообразных нюансов в данной сфере. На вопрос, где получать важную, а главное – актуальную информацию, сегодня не ответит ни один чиновник. А ведь нужно сказать, что школьная программа не имеет предметов, связанных с изучением даже основных законов. Что уж говорить про законодательство, связанное с областью инвалидности!
Да, появилось множество интернет-ресурсов, которые могут дать информацию о существующих и актуальных сегодня законах, каждое государственное учреждение имеет портал, где человек с инвалидностью может отыскать нужную информацию. К примеру, на сайте Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы в разделе «Социальная интеграция» есть подраздел «Нормативные документы», но там представлены далеко не те документы, которые помогут человеку с инвалидностью, да и поиск очень затратен по времени.
А если интересуют документы по здоровью и образованию – нужно искать в других источниках.
Особенностью юридических документов является и то, что они многословны, отягощены большим количеством ссылок и сложны для понимания. Чтобы их правильно прочитать и суметь применить, необходимы определенные компетенции.
Логичен и понятен выход – нужно обратиться к людям, обладающим специальными знаниями. Однако и тут кроются подвохи: юридическая помощь, в которой нуждаются люди с инвалидностью или родители детей-инвалидов, имеет большое количество специфических вопросов, которые не входят в сферу деятельности юристов общего профиля. Многие обращаются за юридической помощью в общественные бесплатные или частные платные консультации, и далеко не всегда получают ожидаемую поддержку (а порой попадают в сети откровенных мошенников).
Можно констатировать, что, к сожалению, в действующей государственной системе отсутствует единая организация службы юридической поддержки инвалидов.
Все имеющиеся государственные структуры, подчиняющиеся Министерствам здравоохранения, социальной защиты, пенсионному фонду и др., имеют свои очень четкие регламенты и направления работы, и хотя где-то в этой работе и присутствуют вопросы правовой поддержки, найти такую помощь в реальности крайне сложно.
Порой правовая помощь остро необходима. Она приобретает особую важность в период первичной адаптации, когда родители только столкнулись с фактом, что их ребенок имеет серьезные нарушения слуха, которые привели его к инвалидности, или когда взрослый человек только получает инвалидность. Долгое время эти люди находятся в состоянии социальной, психологической и физической дезориентации, им некому помочь, поддержать, вселить надежду и уверенность, направить в «правильное русло» оформления документов. Переходные ситуации, любое изменение здоровья, социального статуса (был ребенком – стал школьником или студентом; пошел на работу; ухудшилось здоровье, вместо 3 группы инвалидности стала 2-я; сам стал папой или мамой ребенка с инвалидностью и т.д.) требуют вновь пересмотра и правового статуса человека, и тех прав и льгот, которыми он обладает. Правовая поддержка необходима людям с инвалидностью в течение всей жизни!
Но должна упомянуть и о другой стороне вопроса. Юридическая безграмотность зачастую связана с простым нежеланием инвалида узнать хотя бы базовые правовые правила. Возникла проблема – надо искать документы, отвечающие на вопросы: как можно решить ее в правовом поле, какие нормы существуют, как они реализуются на практике, как с наименьшими душевными потерями и затратами проблему преодолеть. Преподавая в Бауманском университете, я постоянно спрашивала у студентов: что они знают о своих правах, какие законы позволяют им решать проблемы, а главное – откуда они черпают правовую информацию? Конечно, большинство молодых людей назвали источником своих знаний интернет и средства массовой информации, но оказалось, что большинство родителей никогда не беседовали со своими детьми на тему правовой грамотности.
Мы вновь возвращаемся на круги своя и вновь, как и когда-то их родители, молодые люди вступают во взрослую жизнь без подготовки и каких-либо правовых знаний (выпускники с инвалидностью МГТУ им. Н. Э. Баумана составляют исключение, так как в программе их подготовки такие темы присутствуют).
В рамках небольшой статьи очень сложно «уложить» все аспекты этой важной темы. Каждый, кто сейчас читает эти строки, думает: «А вот это не упомянули, а вот об этом не сказали!» Да, тема очень обширная и затрагивает самые болевые точки. Наиболее частый вопрос связан с финансовым обеспечением людей со статусом «инвалид»: какие положены льготы и выплаты, почему разный размер пенсии у людей с одной группой инвалидности, почему выплаты в регионах так сильно отличаются. Родителей всегда волнуют вопросы образования, которые начинаются в детском саду и могут продолжаться до окончания вуза; молодых людей – вопросы трудоустройства и социальной жизни и т.д.
Улучшение состояния правовой просвещенности граждан с инвалидностью, безусловно, имеет очень важную роль как для самого человека или семьи, где есть ребенок с инвалидностью, так и для оценки государственной системы помощи людям с инвалидностью.
Мы с уверенностью можем говорить, что правовая грамотность приводит к развитию самоуважения человека, способности отстаивать свои интересы в рамках существующих этических норм, развитию целеустремленности и планирования решения проблем.
А государство может иметь выгоду и экономию человеческих ресурсов, уменьшая нагрузку своих сотрудников через снижение числа приемов посетителей.
Не могу не отметить, что о повышении правовой грамотности лиц с инвалидностью сейчас думают многие.
Но все это – капля в море! Очень важно, чтобы общественные организации совместно с правительством предлагали и разрабатывали программы по ликвидации правовой безграмотности. Их реализация будет способствовать развитию уважения и толерантности к человеку с инвалидностью.
Основополагающим должно стать желание и стремление получить необходимые правовые знания по базовым нормативным документам у самого человека с инвалидностью или семьи – это станет фундаментом для эффективной коммуникации и полного участия в событиях общественной жизни. Каждый новый день любой человек встречается с большим количеством ситуаций, где нужно отстаивать свои интересы. Кто-то лучше, а кто-то хуже справляется с решением возникающих вопросов в силу своих знаний, заинтересованности, решимости. Способность отстаивать свои интересы является неотъемлемой частью независимости, но чтобы успешно бороться за свои потребности, необходимо быть подготовленным и осведомленным.
-
Федеральный закон от 24.11.1995 г. N 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ»
-
Федеральный перечень реабилитационных мероприятий ТСР и услуг, предоставляемых инвалиду. Утвержден 30 декабря 2005 г. N 2347-р
-
Федеральный закон от 29.12.2012 г. N 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации»
-
Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 13.06.2017 г. № 486н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм»
-
Постановление Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом»
-
Приказ Министерства просвещения РФ от 31 июня 2020 г. N 373 «Об утверждении Порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам – образовательным программам дошкольного образования»
-
Приказ Министерства просвещения РФ от 28 августа 2020 г. N 442 «Об утверждении Порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам – образовательным программам начального общего, основного общего и среднего общего образования»
-
Приказ Министерства образования и науки Российской Федерации от 19.12.2014 г. № 1598 «Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта начального общего образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья».