Референт по вопросам правовой и технической компетенций родителей, эксперт по ассистивным устройствам (по слуху)
Герои этой статьи – молодые люди, которые, несмотря на имеющуюся у них инвалидность по слуху, живут полноценной жизнью. Они – активисты нового молодежного сообщества пользователей кохлеарных имплантов и слуховых аппаратов со звучным названием KI;SA TEAM или КИ;СА (от сокращенных КИ – кохлеарный имплант, СА – слуховой аппарат). Команду объединяет их желание быть полезными людям с нарушениями слуха и обществу в целом.
Сегодня эти ребята с нарушениями слуха имеют высшее образование, трудятся в престижных компаниях, много путешествуют, ведут активный образ жизни. Но каждый из них на своем пути не раз сталкивался со многими трудностями: давлением со стороны общества, непониманием их особых потребностей со стороны госструктур, некорректным поведением окружающих. Два года назад они объединились, чтобы помогать людям с нарушениями слуха, а также родителям слабослышащих и глухих детей решать большое количество острых вопросов, которые возникают на пути лечения, реабилитации, образования и социализации.
Идейным вдохновителем и «путеводной звездой» для всех членов команды является Эмилия Ивановна Леонгард – к ней адресуются все самые сложные вопросы, ее мнение является «точкой отсчета». На равных в команде Елена Юрьевна Никитина – эксперт в области инклюзии и правовой поддержки людей с инвалидностью по слуху. Лишь иногда, по необходимым запросам, она выступает в роли куратора проекта.
Вот что ребята говорят о себе:
« – Мы все очень энергичны и имеем активную жизненную позицию;
– мы все имеем высшее образование (или учились/в процессе), и это не хвастовство, а важный фактор нашей успешности (никому не далось легко и без напряжения его получить);
– мы реализованы в своих профессиях в большей или меньшей степени (кто-то в процессе; естественно, не все у всех гладко);
– у нас есть общее, которое не является Проблемой, но это констатация Факта: мы имеем проблемы со слухом / у нас есть дети с проблемами слуха / мы занимаемся вопросами слуха и его реабилитации. И да, среди нас есть и слабослышащие, и глухие (согласно медицинскому диагнозу), но это лишь преумножает силу нашей команды, дает возможность видеть широчайший спектр вопросов;
– у нас есть неистребимое желание поделиться тем опытом, знаниями, которыми мы обогатились по дороге во взрослую жизнь. Этот путь у каждого очень непростой, но, объединив наши знания, умения и энергию, мы верим, что можем помочь очень многим людям, которых затронула тем или иным боком ПОТЕРЯ СЛУХА. Да, и важно сказать – мы это делаем безвозмездно!»
Важную просветительскую работу члены команды KI;SA TEAM проводят на очных встречах, а также в социальных сетях и на собственном YouTube-канале. Они открыто рассказывают свои истории, учат принимать диагноз, дают полезные практические советы, делятся опытом преодоления социальных барьеров и бюрократических преград. Благодаря KI;SA TEAM пользователи кохлеарных имплантов и слуховых аппаратов, а также их родители могут получить правовую консультацию и психологическую поддержку, познакомиться с опробованными или изученными техническими новинками и полезными устройствами для людей с нарушениями слуха, узнать информацию о реабилитации, доступном школьном и профессиональном образовании, трудоустройстве.
За два года существования этого некоммерческого проекта молодые люди не раз принимали участие в международных семинарах для глухих и слабослышащих, выступали организаторами российских мероприятий на темы новых технологий и правовой грамотности для пользователей кохлеарных имплантов и слуховых аппаратов.
Сообществом была инициирована петиция о внесении в ИПРА детей-инвалидов по слуху FM-систем и комплектующих для речевых процессоров. Меньше чем за десять месяцев со дня публикации это обращение к Президенту РФ набрало больше 2000 подписей и, таким образом, предложение было признано социально значимым. Также члены команды KI;SA TEAM приняли участие в заседании круглого стола, посвященного вопросам социальной интеграции молодых людей с инвалидностью, которое прошло в стенах Государственной Думы.
Главная цель участников сообщества – делать все возможное, чтобы слабослышащие и глухие граждане чувствовали себя полноценными членами общества с равными правами и возможностями.
«Сегодня нет такой организации, которая бы в полной мере представляла интересы молодых людей с инвалидностью по слуху, а также родителей детей с нарушенным слухом. Мы хотим это изменить и быть драйверами! Ведь мы – те, кто хорошо знаком с медицинской и сурдо/лого/психолого/педагогической реабилитацией. Мы молоды, являемся пользователями разных технических средств реабилитации – слуховых аппаратов, кохлеарных имплантов, FM-систем, стремимся быть активными испытателями новинок. Мы хотим с помощью и с участием неравнодушных людей стать инициаторами позитивных изменений в правовой и экономической сферах. Мы верим, что людям небезразличны эти вопросы и мечтаем, чтобы сегодняшний мир и будущий мир наших детей менялся к лучшему.
Интересы нашей команды не в том, чтобы отделиться от общества, и не в том, чтобы создать субкультуру слабослышащих и глухих людей, а в том, чтобы трансформировать структуру общества и максимально полно участвовать в его жизни, снижая влияние потери слуха», – говорят активисты KI;SA TEAM.
Личные истории
Александра Харина
сенсоневральная тугоухость
4 степени, глухота,
пользователь КИ и СА
Меня зовут Александра, мне 30 лет.
Я родилась в семье образованных интеллигентных родителей, была долгожданным и любимым ребенком. Когда была совсем маленькая, выяснилось, что я не откликаюсь на звуки, и в два года мы узнали, что у меня тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. Большое спасибо маме, которая ушла с любимой работы и всю свою жизнь посвятила моему развитию.
По профессии я социолог, закончила НИУ-ВШЭ. Во время учебы у меня было много интересных стажировок, в том числе я ездила на образовательные сессии в Федерацию Слабослышащей Молодежи при Совете Европы, которые сильно изменили мое представление о правах слабослышащих людей. Сейчас я работаю в транснациональной корпорации.
Я замужем, у меня есть трехлетняя дочь. После рождения малышки заметила, что мой слух ухудшился, и я решилась на кохлеарную имплантацию. Важно отметить, что в обществе до сих пор существует очень много мифов и недосказанности. Четыре года назад я бы ни за что не решилась на операцию, так как не была уверена в ее эффективности. Однако, встретившись с ребятами, которые уже прошли весь путь – от операции до реабилитации, – я увидела их успехи, они восхитили и вдохновили меня. Кохлеарная имплантация полностью оправдала мои ожидания!
Сейчас я слышу самые тихие звуки, например пение птиц за закрытыми окнами. Я понимаю людей без какого-либо усилия с моей стороны, спокойно поддерживаю диалог без чтения с губ. Во время пандемии все перешли общаться в Skype или Zoom, и я могу спокойно понимать моих коллег во время общения по видеосвязи
Евгения Истратова
Cенсоневральная тугоухость 3-й степени, пользователь двух СА
Меня зовут Женя, у меня третья степень потери слуха, поэтому я пользуюсь слуховыми аппаратами. Что меня подвигло примкнуть к команде КИ;СА? Просто человек так устроен: на определенном жизненном этапе в сознании прорастает мысль: «Поделись накопленным опытом, он может быть полезен другим людям». Иногда мне кажется, что это отличительная черта нашего поколения – разбираться в смыслах происходящего, находиться в постоянном поиске причин и доводов, выстраивать осознанный образ жизни.
Паттерн поведения жертвы – «я плохо слышу, мне трудно, поэтому сделайте все для меня и вместо меня» – сегодня уже «не моден», он вызывает удивление, а порой и недоумение. Помимо своей непродуктивности, такой подход приводит к тому, что человек не умеет учиться, не хочет преодолевать трудности, он не нацелен на успех. Поэтому я как представитель этого «поколения-осознателя», считаю правильным подключиться к борьбе со стереотипами и ошибками, способствовать формированию в среде людей с инвалидностью (а также в их окружении) правильных, здоровых привычек по отношению к себе и своей проблеме.
Ксения Воротникова
сенсоневральная тугоухость 4 степени, пользователь КИ и СА
Меня зовут Ксения. Я из Астрахани. У меня сенсоневральная тугоухость 4 степени, поэтому всю жизнь я пользуюсь слуховыми аппаратами. По образованию я архитектор, работаю в крупной строительной компании. Знаю два иностранных языка – английский и чешский. Три года назад решилась на операцию по кохлеарной имплантации на левое ухо. Почему? Когда я пользовалась аппаратами, возникало много трудностей – я недослышивала, переспрашивала, всегда напрягалась. Переживала, что аппараты не вытягивают мою потерю слуха, что им не хватает мощности.После первого подключения звукового процессора я не сразу начала распознавать речь, звуки казались металлическими и резкими, долгое время раздражал шум воды из-под крана, шуршание пакетов. Со временем звуки стали реалистичными. С каждым днем имплант мне нравится все больше. Самое главное – я совершенно не напрягаюсь, находясь в незнакомой компании, и это доставляет мне огромное удовольствие, дарит ощущение свободы!Самое главное – я совершенно не напрягаюсь, находясь в незнакомой компании
Павел Новиков
4-я степень сенсоневральной тугоухости, пользователь двух СА
Я никогда не ощущал себя человеком с инвалидностью
Это была первая встреча с реальностью. В итоге, сдав экзамены, я был принят в МГТУ им. Н. Э. Баумана.
Я никогда не ощущал себя человеком с инвалидностью, она была больше в головах моих родителей. Именно мама больше всех переживала, старалась оградить от потрясений и сложностей. Она вложила много сил в мою подготовку к школе и в мое слухоречевое развитие. Иногда это делалось огнем и мечом, но зато в школе я уже все делал сам. Я не владею жестовым языком, хотя допускаю, что он мог бы мне помочь в определенных ситуациях, потому что я рос в двуязычной среде.
Мария Денисенко
4-я степень сенсоневральной тугоухости, пользователь двух СА
Я потеряла слух в раннем детстве из-за ототоксичного антибиотика. Мама вспоминала, как я кричала изо всех сил, видимо, для того, чтобы услышать свой голос. Диагноз мне поставили уже в полтора года, когда начали искать причину задержки развития речи.
Я училась в обычном детском саду, гимназии, университете на общих правах и не владею РЖЯ. Но я не умела говорить о своих потребностях, поэтому это было непросто, а самое главное, из-за хорошей речи я успешно скрывала свою потерю слуха, что родило психологические проблемы и непринятие своей особенности, как постыдного изъяна.
Несколько лет назад я начала ве сти блог о слухе в инстаграм – @_ povtorite_. Сначала он был анонимный, но теперь о нем знают все мои друзья и знакомые, и этот блог сыграл серьезную психотерапевтическую роль в моей жизни. Потом было знакомство со слабослышащими ребятами, и «родилась» команда КИ;СА – некоммерческий проект, ведущий просветительскую работу. Мне нравится вдохновлять родителей, которым становится чуть легче, видя, что у их ребенка светлое будущее, поддерживать людей с такой же особенностью, как у меня, узнавать новое в сфере слухопротезирования и делиться этим с окружающими.
Сейчас я работаю в огромной международной компании и уже могу открыто говорить о своей потере слуха – теперь я точно знаю, что уважение и поддержка коллег уже со мной и они не зависят от моей тугоухости.
КИ;СА – некоммерческий проект, ведущий просветительскую работу. Мне нравится вдохновлять родителей, которым становится чуть легче, видя, что у их ребенка светлое будущее, поддерживать людей с такой же особенностью, как у меня
София Петрунькина
Сенсоневральная тугоухость 2-3 степени, пользователь двух СА
Я Софи @s0fi_9 , мне 29, у меня слабый слух с младенчества. Я родилась и выросла в Одинцово.
В возрасте 2-х месяцев я попала в инфекционную больницу, где меня лечили антибиотиками. Но на проблему со слухом родители обратили внимание только когда я пошла в массовый детский сад. Воспитатели стали жаловаться родителям, что я плохо их слышу, например их шепот во время тихого часа. Родители стали ходили по врачам и предположили, что слух снижен из-за антибиотиков.
В школе мне было тяжело учиться, потому что родители считали, что должна скрывать свои аппараты. Я прошла тяжелый долгий путь принятия себя. В прошлом году завела блог и ребята из team.ki.sa пригласили меня в команду. И только сейчас, в 29 лет, я перестала испытывать стеснение из-за своих СА.
Мне кажется, что задача слабослышащих моего поколения – помогать и поддерживать друг друга. Потому что мы, миллениалы, очень уязвимы, больше предыдущих поколений подвержены болезням, депрессии и риску безработицы (данные из исследований). Наше поколение слабослышащих должно преодолеть свои трудности и помочь в этом зумерам. Мне искренне хочется, чтобы дети поколения Z и последующие не проходили через те испытания, с которыми столкнулись мы. А их было немало.
Мария Павлова
ДЦП с детства
Я переводчик, редактор, корректор, коррекционный педагог, а еще фрилансер, активный волонтер и блогер. Я – инвалид 3 группы и мама двух мальчишек. Первым глухим человеком, с которым я познакомилась, стал мой собственный сын. С момента постановки диагноза – сенсоневральная тугоухость IV степени – моя жизнь перевернулась с ног на голову. Эти четыре слова определили дальнейший путь, по которому я до сих пор иду за руку с моим теперь уже пятилетним сыном. Я прошла все фазы принятия – от гнева и бессилия до осознания, что мы живем во времена, когда современные технологии и методики позволяют с уверенностью заявлять: «Глухота – не приговор». Вместе с сыном мы прошли огромный путь!
Однажды, когда мы были на реабилитации в Центре реабилитации слуха и речи «Тоша&Co» во Фрязино, мне предложили стать частью Команды КИ;СА. Это было неожиданно и очень приятно. Мне всегда очень хотелось помогать людям! Для меня КИ;СА – возможность изменить будущее своего ребенка. У нас в России аналогичных объединений нет. Я вижу, насколько важную миссию мы выполняем. Многие родители слабослышащих детей не знают своих прав, они не пользуются положенными им льготами. Нет четкого алгоритма получения ТСР, прохождения реабилитации. Даже принятия со стороны общества иногда нет. А это очень важно! Для меня проект – источник ресурса и мотивация идти вперед.
У нас в России аналогичных объединений нет. Я вижу, насколько важную миссию мы выполняем
Елена Юрьевна Никитина
эксперт по ассистивным
слуховым технологиям
Мечтаю и много лет делаю все для того, чтобы люди с потерей слуха могли быть равными среди равных, чтобы они получали лучшие слуховые аппараты и кохлеарные импланты, чтобы с ними работали лучшие специалисты. Чтобы понятия «инклюзия» и «доступная среда» перестали быть терминами из официальных документов, и наполнились реальным смыслом.
Мы создали сообщество, пока еще в виде небольшой команды, которое, я верю в это, станет катализатором значительных перемен, и со временем вырастет в большую общественную организацию. Нам должны помогать профессионалы и государство, вернее, мы хотим выстроить эффективное взаимодействие с государственными структурами, призванными помогать людям с инвалидностью (здравоохранение, социальная защита, образование, фонды – ПФ РФ и ФСС РФ), а также с лучшими специалистами реабилитационной отрасли.
Основные задачи команды, по моему мнению – трансляция позитивных идей и подходов, знакомство с лучшими российскими и мировыми практиками, развитие навыков самоадвокатирования, оказание реальной помощи семьям и молодым людям, в том числе в осознании и принятии своего социального статуса и своей роли в изменениях к лучшему.
Счастлива работать с потрясающими ребятами, быть им полезной, видеть их успехи!