Дорогу осилит идущий

Дорогу осилит идущий

Дорогу осилит идущий

Каждый человек проживает свою историю, в которой есть место успехам и неудачам, бесконечной радости и большому огорчению, искренней дружбе и жестокому предательству, красивой любви и горькому разочарованию. Все это было в жизни героини нашего материала Марии Павловой.

Мы познакомились в Центре реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко», в который Мария регулярно приезжает с младшим сыном Игорем. Красивая, яркая, современная, Мария с первых минут общения очаровывает своей искренностью и открытостью. Ее история о том, какой сильной, уверенной и целеустремленной может быть женщина, даже несмотря на все выпавшие на ее долю трудности.

Моя особенность

Мария – москвичка, росла в большой и дружной семье вместе со своей сестрой-близняшкой. Разница между девчонками была лишь в том, что Маша родилась с диагнозом ДЦП. Она до сих пор хромает. Считает, что сильно, но со стороны это не очень заметно.
 
Рассказывая о своем детстве, Мария вспоминает маму, которая чрезмерно оберегала свою дочь с инвалидностью от печалей и невзгод, старалась оградить от общения с другими людьми. И по большому счету до какого-то времени ее детство действительно было беззаботным и радостным. Маша с сестрой не ходили в детский сад, но все и всегда делали дружно и вместе.

«Когда сестра бегала с другими детьми по двору, я нередко сидела на лавочке и наблюдала. Все, что требует координации движений, у меня плохо получалось. Бывало, что дети не хотели быть со мной в одной команде, например в игре в вышибалы, потому что я неуклюжая. Но я все равно старалась не отставать от ровесников, и в целом все было хорошо, ребята общались со мной, ватагой мы носились по двору.

Потом началась школа. Там я лишилась постоянной опеки взрослых, и не все одноклассники, естественно, приняли мою особенность. Был буллинг, тычки в спину, обидные слова. Один раз меня даже столкнули с лестницы.

После начальных классов мы с сестрой перешли учиться в другую школу. И вот там мне невероятно повезло и с одноклассниками, и с учителями. Обидные слова иногда «прилетали», но физической агрессии уже не было.


Невозможно быть готовой к тому, что твой ребенок когда-нибудь спросит, почему он не такой, как все. И все же нельзя прятать детей от реальной жизни. Наоборот, нужно стремиться к тому, чтобы у ребенка были созданы все условия для развития с учетом его особенностей.


Моя семья

Это кажется странным, но Мария никогда не думала, что кто-то, кроме близких и родных, сможет оценить ее как личность, увидеть и понять ее внутренний мир, захочет говорить с ней на одном языке.

«Мы с сестрой всегда были отличницами, а еще я считала себя этакой тургеневской девушкой, писала стихи, думала, что из-за проблем со здоровьем никогда не выйду замуж, и вряд ли у меня будут дети. Когда появился первый молодой человек, который меня полюбил, это ошарашило, я влюбилась. В какой-то момент я осознала, что у меня может быть своя семья, дети».

Врачи предостерегали Марию от рождения детей, поскольку не знали, как поведет ее организм в стрессовой ситуации. Существовала высокая вероятность серьезных осложнений. Но девушку не остановили никакие предостережения. И в 2011 году Маша родила абсолютно здорового мальчика. Радости молодой мамы не было предела.

«Мой сын Роман подарил мне крылья, я реализовалась как женщин и мама. Я в буквальном смысле летала от счастья!»
 
Жизнь перевернулась на 180 градусов через несколько лет. В 2014 году Мария родила второго сына Игоря. Как и его старший брат, малыш родился здоровым и крепким. Но в полгода ему сделали плановую прививку, после которой Игорь очень сильно заболел. Диагноз – ОРВИ, осложнение – отит.
 
«После выздоровления я стала замечать, что у Игоряши снижается слух. Сначала он перестал поворачивать голову на звук с левой стороны. Потом почему-то стал чесаться головой обо все поверхности. Я поняла, что у сына появились какие-то серьезные проблемы со здоровьем, он перестал контактировать, не давал себя обнимать, боялся ложиться на спину».
 
После болезни начались бесчисленные походы по врачам. Специалисты районной поликлиники – ЛОР, невролог и окулист – не находили серьезных нарушений и советовали Марии успокоиться. Несмотря на заверения врачей о том, что ребенок развивается нормально, молодая женщина собрала необходимые документы и записалась на прием в Морозовскую детскую клиническую больницу. На обследовании маленький Игоряша не прошел аудиологический скрининг. Диагноз – сенсоневральная тугоухость IV степени.

Беда не приходит одна. Папа мальчишек не выдержал ответственности, не смог принять особенности маленького Игоря и ушел из семьи.


Между моими сыновьями разница в возрасте 4,5 года. С первых дней жизни я окружала старшего Романа безграничной любовью. Но с появлением Игоряши и после установления его диагноза Рома оказался в эмоциональном вакууме. Для маленького ребенка это невероятно сложная ситуация. Об этом очень важно знать родителям, в особенности мамам. Даже в самые сложные моменты нужно находить время, чтобы обнять старшего ребенка, почитать ему книжку или просто поболтать обо всем на свете. Я, к счастью, вовремя заметила проблему, и всеми силами старалась (и до сих пор стараюсь) уделять старшему сыну максимально много своего времени и внимания. Однако иногда мне кажется, что Рома до сих пор обижен на меня.


Дорогу осилит идущий

Игоряша«Каждая мама ребенка с особыми потребностями в самом начале пути – потеряшка. Нам сложно, страшно и невероятно одиноко. Мне сразу сказали, что в случае Игоряши поможет только кохлеарная имплантация, но реабилитация не будет быстрой, – вспоминает то непростое время Мария. – Первая операция состоялась, когда Игорю был один год и четыре месяца. Потом начался длительный, полный препятствий период реабилитации. Впечатления от первых учреждений, куда мы обращались, были самыми негативными. В одном очень известном центре реабилитации мы с сыном пробыли две недели. Но профессионального внимания к нам, да и ко всем детям, там, что называется, кот наплакал. Одно занятие в день длительностью двадцать минут по стандартной методике. Этого невероятно мало! А ведь дети приезжают с разными проблемами, требуют индивидуального подхода».

Много сил ушло на длительный поиск «своего» сурдопедагога – специалиста, который действительно имеет большой опыт в слухоречевой реабилитации и может помочь. По профессии Мария переводчик и редактор, почти вся ее жизнь связана с работой над текстами. Но для того чтобы лучше понимать особенности поведения Игоряши, стать для него хорошим другом и помощником, молодая мама получила второе образование по специальности «коррекционная педагогика». А еще настоящим открытием для нее стали книги по сурдопедагогике Эмилии Ивановны Леонгард, которые она изучила от корки до корки.

«Когда Игорю первый раз подключили звуковой процессор, он очень громко закричал. По всей видимости, это был эмоциональный шок. На тот момент самым сложным было понять, что с момента подключения процессора и до получения первых результатов может пройти много времени. Я больше всего боялась, что ребенок никогда не заговорит. Один из специалистов в центре реабилитации в Москве открытым текстом сказал: «Ну, а что вы хотите? Речь может и не сформироваться». Меня настолько эта фраза испугала, что я решила доказать всем и каждому, что Игоряша будет говорить так же хорошо, как слышащий человек, он будет ходить в массовый детский сад и не будет ничем отличаться от своих сверстников! Слухоречевая реабилитация – это всегда очень сложный путь, который ты проходишь вместе с ребенком и педагогом. Только слыша и понимая друг друга, можно увидеть реальный результат».

Несмотря на то, что получить согласие специалистов на проведение второй операции по кохлеарной имплантации невероятно сложно, молодой маме удалось сделать это, и теперь мальчик, как и все, слышит мир двумя ушами.


Нужно очень четко осознавать возможности своего ребенка, потому что малыш, который не умеет ползать, не сможет бегать. Каждый ребенок проходит все этапы развития в своем темпе и по своему графику, но для достижения успеха нужно обязательно видеть конечную цель. Поэтому ни в коем случае нельзя опускать руки, наоборот, нужно максимально быстро искать свой путь, своего педагога. Не стоит метаться от специалиста к специалисту в поисках лучшего. Если вы видите, что педагог нашел контакт с вашим ребенком, нужно ему просто довериться. Я мама, которая завышает планку. Я всегда знала, что мой ребенок должен говорить, я не понимала, как мы в семье сможем с ним общаться без языка. Ни на одну секунду у меня не возникло мысли о том, что Игоряшу ждет коррекционная школа или что нам всем придется учить язык глухих людей. Жестовый язык для нас, слышащих, – он как английский, его нужно не просто выучить, но и научиться понимать все лингвистические нюансы. Я всегда хотела, чтобы Игорь общался с нами на одном языке.

Игоряша и Центр «Тоша и Ко»

О Центре развития слуха и речи «Тоша и Кo» Мария узнала из социальных сетей. Впервые во Фрязино они с Игорем приехали через год после первой имплантации. С тех пор визиты в «Тошу и Ко» регулярные и всегда очень долгожданные. Рассказывая о пребывании в Центре, Мария особо выделяет индивидуальный подход специалистов к каждому ребенку.

«В зависимости от уровня развития ребенка в «Тоше и Ко» подбирается комплекс педагогических мероприятий, которые будут действительно для него полезны. Здесь нет уравниловки и безразличия. Очень важно слушать педагога, а между курсами дома точно выполнять все упражнения и задания, поскольку обучающий процесс не должен прерываться ни на один день. Только тогда можно получить желанный результат.

Когда мы первый раз приехали в «Тошу и Ко», я ожидала чуда, что сын незамедлительно начнет говорить. Но, конечно же, чуда не произошло. Тогда я не знала, что дети развиваются скачкообразно, что прежде чем выдать какой-то результат, они должны накопить определенный багаж. В тот приезд во Фрязино у Игоряши не было ни одного звука, ни одной вокализации. Свою первую гласную «а» он произнес на занятии у речевого педагога Анны Львовны Рябчиковой. Это был невероятный восторг! Потом мы уехали домой, и спустя две недели сын начал «выдавать» гласные чуть ли не каждый день. Кстати, свое первое слово сын произнес тоже после по возвращению из «Тоши и Ко». Он играл дома, потом подошел ко мне и как запищит: «Мамама!» Все, что Игорь умеет делать сегодня – результат усилий педагогов Центра «Тоша и Ко». Во время занятий сын, как губка, впитывает информацию, затем переваривает, «выводит» на какое-то свое внутреннее плато, а потом выдает результат».
 
В настоящий момент Игорь посещает обычный детский сад, где специально для него создана адаптивная образовательная программа. Его любят воспитатели и ребята, он контактный и добрый мальчик. Как многие дети его возраста, любит шалить. По вечерам Игоряша с удовольствием рассказывает маме и старшему брату о событиях прошедшего дня. У Марии всегда есть повод для гордости.

«Мой сын – большой молодец. Сейчас он нормальным развернутым текстом может рассказать обо всем, что у него в садике происходит. Единственное, когда эмоции зашкаливают, во рту появляется «каша» из слов. Это абсолютно нормально, он же ребенок. Впереди у нас еще огромный пласт работы. Я прекрасно понимаю, что до конца начальной школы я буду с ним практически ежедневно, буду помогать абсолютно во всем. Я к этому готова».


Очень важно давать возможность ребенку самостоятельно выполнять все задания как на занятиях с педагогом, так и дома, не мчаться как можно скорее ему помогать. Приучайте ребенка к самостоятельности, это очень важно. Еще всегда нужно помнить о том, что каждый ребенок развивается по своей программе, и его нельзя торопить, потому что все равно он возьмет именно тот объем знаний, который нужен ему здесь и сейчас. Мой теперь уже четырехлетний опыт активного сотрудничества с педагогами Центра «Тоша и Ко» показывает, что все дети разные, кому-то больше поможет сенсорная интеграция и телесная терапия, кому-то нужен сурдопедагог или музыкальные занятия. Каждая мама должна знать о том, что наши дети ничем не отличаются от своих нормально слышащих сверстников, поэтому у них должна быть такая же интересная, наполненная яркими событиями жизнь.


Люди-маяки

Во время разговора Мария то и дело упоминает людей, которых она называет своими «маяками». Это, например,  психолог Центра реабилитации «Тоша и Ко» Любовь Александровна Кяргинская, которая помогла молодой маме принять диагноз сына, и, что более важно, простить саму себя за то, что ее ребенок не такой, как все. А еще Людмила Мельникова, которая стала для Игоряши любимым сурдопедагогом на несколько лет. И сейчас, после отъезда Людмилы в Калининград, общение продолжается, она всегда помогает в сложных вопросах, связанных с реабилитацией. Важным событием Мария называет знакомство с сотрудниками фонда «Мелодия жизни», для которых на протяжении нескольких лет она пишет тексты, помогает с организацией фестивалей и других мероприятий.

В один из своих приездов во Фрязино Мария познакомилась с референтом по вопросам правовой и технической компетенций «Тоша и Ко», куратором проекта KI;SA TEAM Еленой Юрьевной Никитиной, которая рассказала ей об этом неформальном сообществе. Пообщавшись с молодыми людьми – успешными пользователями слуховых аппаратов и кохлеарных имплантов, Мария поняла, что теперь в ее жизни появились верные и надежные друзья, готовые в любой момент прийти на помощь.

«В моем детстве такого количества доступной информации не было. Мои родители не были готовы к появлению в их семье «особого» ребенка. В современном цифровом мире многое стало гораздо проще, – считает Мария. – Сейчас есть масса доступных источников информации. При этом мне очень жаль, что до сих пор не создали некоего единого справочника для родителей детей с нарушениями слуха, где был бы четко прописан порядок действий со ссылкой на соответствующие законы и перечислены проблемы, с которыми мы и наши дети будем сталкиваться на жизненном пути».


Нужно понять и принять простую вещь – вашей вины в том, что в семье родился «особый ребенок», нет. Необходимо собрать всю свою волю в кулак и искать не причины, а решение проблемы. Очень важно, чтобы на этом длинном и непростом пути мамы не теряли себя. Нельзя забывать о своих собственных желаниях и личных целях. Только тогда отдельные маленькие шаги, которые вы будете делать вместе со своим ребенком, станут настоящей дорогой в прекрасный мир звуков. Нередко слышу, что родители не соглашаются на операцию по кохлеарной имплантации, мотивируя свое решение тем, что в этом случае особенность ребенка будет видна невооруженным взглядом. Я категорически не согласна. Когда Игоряша только начал ходить в детский сад, я специально показала ребятам из его группы мультик «Ушарик», рассказала про «ушки» своего сына. Дети воспринимают информацию на том уровне, который им понятен, не делая при этом акцент на особенности других малышей. Нужно и такими способами помогать особенным детям социализироваться.


Мое счастье

«Сегодня я как никогда уверена в том, что мой сын сможет преодолеть любые преграды, получит хорошее образование, найдет работу по душе, что в любой компании он будет чувствовать себя комфортно, не будет бояться того, что его не поймут, – говорит Мария. – Мы, родители особенных детей, способны сделать так, чтобы наши малыши выросли уверенными в собственных силах людьми, чтобы для них был открыт весь мир! Я предполагаю, что в какой-то момент Игоряша может начать стесняться своей особенности, но в моих силах помочь ему принять это и стать еще сильнее. Я всю жизнь хожу в очках, он – в «ушах». Что же в этом особенного?»

Фотографии