Родился 21 августа 2002 года, г.Мытищи, операция 3 мая 2007 года
«Ромашка достался мне очень трудно. Несмотря на то, что беременность и роды прошли великолепно, малыш родился с тяжелой патологией и вскоре после появления на свет оказался на операционном столе. Потом были полтора месяца реанимации. Это был, пожалуй, самый тяжелый период в моей жизни. Мой малыш отчаянно боролся за жизнь, а я ничем не могла ему помочь. Мне оставалось только довериться врачам, надеяться на чудо и ждать. Врачи готовили к худшему. Но чудо произошло - мой сын пошел на поправку. В больнице я пыталась выяснить, какие лекарства давали Роме, пока он был в реанимации. Мне сказали только, что они не дают такой информации. Чем Рому лечили - я так и не узнала. Позже мне было сказано: «Лекарства были очень вредные, как они повлияли на ребенка неизвестно, но вы поймите, мы ему жизнь спасали». И мне никогда не пришло бы в голову предъявлять претензии врачам, которые спасли моего ребенка. Я им очень благодарна. Обидно только, что если была возможность использовать другие лекарства, пусть даже дорогие, но щадящие ребенка, то почему родителей даже не информируют о такой возможности?!
Когда Ромашка оказался дома, он сразу стал спокойнее спать, активнее набирать вес и развиваться. Рос малыш под ежемесячным наблюдением невропатолога. За первый год жизни Рома лежал в больнице по разным причинам 5 раз, и съел он за это время гору лекарств, но, тем не менее, к удивлению невропатолога, в годик он пошел. Наш врач успокоился и перестал так тщательно наблюдать моего ребенка. А я очень переживала из-за задержки в развитии, и в целом было какое-то беспокойство за ребенка. Он, например, совершенно не интересовался картинками, я чувствовала - что-то не так. Тогда я спрашивала и про слух. Невропатолог меня успокоила и сказала: «Ребенок полностью обследован и у него проверили все, что только можно, и волноваться нет причин. Просто у него идет реабилитационный период после операции, надо подождать, и все придет в норму».
За второй год жизни Рома окреп и почти не болел. Он хорошо слышал и обращал мое внимание на пролетающие самолеты, любил музыкальные игрушки и танцевал, когда их слышал, угадывал звон ключей, когда открывают дверь, слышал машины и стук в дверь. Из-за семейных проблем я вынуждена была устроить Рому в ясли. Мой сын целый год отходил в ясельную группу массового детского сада. Никто не замечал, что он не слышит. Это не было так очевидно, как у других детей. Только когда у ребенка в очередной раз подскочило внутричерепное давление в два с половиной года, я еще раз обратила внимание невропатолога на то, что ребенок не говорит и совершенно равнодушен к книжкам, не всегда отзывается на свое имя, только тогда невропатолог произнесла: «Вот пролечитесь, и давайте ему проверим слух!» Я была в шоке! Я сразу почувствовала, какой будет результат проверки.
Наконец-то я нашла причину своего беспокойства за ребенка. Я считала, что у нас давно все проверили, как меня уверял раньше этот же самый врач. Мы лежали в стольких больницах, Рому обследовали столько разных врачей. Почему ребенку не проверили слух??? Почему мне не сказали о том, что слух не проверили? Было очень обидно, и не укладывалось в голове, как в нашей стране с таким высоким уровнем клинической медицины, с великолепными врачами, которые спасают жизнь детям, делая сложнейшие операции, у моего сына не проверяли слух почти до трех лет!
Только много позже я узнала, что проверка слуха в нашей стране - большая проблема. Слух не проверяют у детей, как, например, зрение, - ни в роддоме, ни в детской больнице, ни в поликлинике. Там просто нет такого оборудования. Понять, почему проверка слуха считается менее важной для детей, чем проверка зрения, я до сих пор не могу.
Проверить слух Роме оказалось делом долгим из-за предварительной записи к врачам и болезней ребенка. Наконец, долгожданное обследование состоялось. Когда мне сказали, что мой ребенок глухой, я не могла в это поверить. Я бы поняла, если бы мне сказали, что у него снижен слух, но совсем глухой… Что я испытала тогда - трудно передать словами. Боль, страх, стыд… привычный мир рухнул как-то сразу. Вся жизнь разделилась на то, что было до… и то, что будет после.
Почему мой ребенок стал глухим, и когда это случилось? Может быть - повлияла операция, может послеоперационное лечение в реанимации, а может прививки. Думаю, точного ответа никто не знает. Да и не важно это теперь. Ответ на эти вопросы ничего не исправит, к сожалению.
На меня свалилось сразу множество проблем. Мы жили в подмосковном г. Королеве. Специализированных садиков не было даже в ближайших городах. Из обычного садика нас пока не выгоняли, но проблему надо было решать. Одновременно надо было ходить на работу, поскольку я осталась одна с двумя детьми. В московской области предложили два интерната. В одном не было мест, и мне предложили годик подождать. Когда я позвонила в другой - вежливый голос на другом конце провода ответил: «Детский дом, слушаю…». Я в ужасе бросила трубку.
Ситуация со специализированными детскими садами по слуху в московской области чудовищная. У родителя, который находится в шоковом состоянии, узнав, что у него глухой ребенок, не только нет возможности выбрать садик для ребенка потому, что выбирать не из чего. Ему приходится решать - отдавать ли своего ребенка в детский дом…
Пришлось переезжать в Москву, устраивать Рому в специализированный детский сад, добиваться получения инвалидности, слуховых аппаратов... В это время до меня доходили слухи о кохлеарной имплантации, но четкой информации не было. Я пыталась получить хоть какую-то информацию о КИ у врачей, но сложилось такое впечатление, что врачи, к которым я обращалась, просто не владеют информацией. Как иначе объяснить негативный настрой в отношении КИ? Почему на безобидные вопросы: «Где можно узнать о КИ? Куда обращаться по поводу КИ?», я выслушиваю эмоциональное мнение врача, вместо конкретной информации? Так, например, одна врач довольно резко ответила, что никаких консультаций по поводу КИ, и направлений тем более, она не дает, что КИ – это плохо, что мой ребенок слишком большой (3,5 года), и мне совсем не нужно даже узнавать об этом. Она настаивала на том, что я должна смириться с тем, что ребенок не будет слышать. Я тогда решила поискать информацию на стендах, но и там ни слова не было о КИ.
И вот, наконец, через полгода после обследования слуха, в московском коррекционном детском саду № 232 на родительском собрании я получила конкретную информацию о КИ с телефонами и адресами, с координатами родителей тех детей из нашего садика, которым уже сделана КИ. Наш замечательный педагог, который фактически научил моего ребенка говорить первые слова, на родительском собрании произнесла слова, которые я так давно жаждала услышать от врачей: «Считаю своим долгом рассказать вам о КИ…». Наконец-то я услышала позитивную информацию о КИ и положительную позицию в отношении моего ребенка. У Ромы были хорошие остатки слуха, несмотря на медицинский диагноз IV степень тугоухости пограничная с глухотой, остатки слуха развивались. В результате, в хороших слуховых аппаратах, подобранных с огромным трудом, ребенок понимал речь хуже, чем без аппаратов с близкого расстояния. Наш педагог посоветовала нам КИ. В нашем детском саду собирались открыть смешанную группу для детей после КИ, и Рому туда брали. Все складывалось в пользу КИ, и я приняла решение об операции. Очень хотелось использовать все шансы, какие только возможно, чтобы мой сын понимал речь и говорил!
Предоперационный период обследований проходил с огромными препятствиями. Во время обследований у моего сына обнаружилась массивная киста мозга (размером с куриное яйцо). Я испытала дикий страх за ребенка! У меня в голове долго не укладывалось, как с такой огромной кистой мой сын вообще нормально функционирует! Нас отправили на обследование в институт им. Бурденко, так как возник вопрос о возможности операции у ребенка с такой бедой. Мы с Ромой прошли и там обследование, в том числе и у нейрохирургов, и получили разрешение на операцию. Дальше разрешение на операцию не давали без дополнительного обследования кардиологии. Рому взяли в больницу на КИ одним из первых в 2007 году, но сначала положили на обследование работы сердца, а заодно и всего остального…
Через две недели обследований нас взяли на операцию. Для ребенка больничная ситуация – тяжелое испытание. Вынужденные переезды из одного корпуса в другой усугубили ситуацию. В результате, утром в день операции у ребенка от стресса начинает расти температура. После обеда с температурой за 39 нас отправили домой. Должен был пройти месяц после температуры, чтобы нас снова взяли на операцию. Дома у Ромы температура спадает, и в этот же день к ночи у него 36,6 и все – болезнь заканчивается.
Три раза ситуация повторялась – ребенок заболевал. Нам с Ромой пришлось преодолевать множество препятствий на пути к цели. Но я понимала – ребенок вырастет, и все узнает о кохлеарной имплантации. Как потом объяснить подросшему сыну, почему я не добилась того, чтобы ему вовремя сделали операцию, и он мог слышать. Поэтому я знала, что буду идти до конца.
Спасибо друзьям, их моральная поддержка давала силы, спасибо заведующей детским садом за поддержку в трудную минуту и за участие в судьбе моего сына! Но во всех этих трудностях есть и своя положительная сторона! Я много узнала о КИ. Я видела детей, которых привозили из операционной, я видела детей на второй день после операции и позже… Я перестала бояться операции, потому что видела – все нормально, все терпимо, ничего страшного…Я пережила все это несколько раз с мамами других детей! Я видела, как ребенка увозят в операционную, как привозят, видела и понимала, что будет дальше.
Поэтому в четвертый раз - накануне операции я хорошо выспалась. Я была совершенно спокойна, и ребенок чувствовал это. Рома, видимо, тоже привык к больничной ситуации. В день операции утром у моего сына наконец-то 36,6. Когда Рому увезли в операционную, как ни странно, я была рада. Было чувство легкости и волнения, свершалось то, к чему я так долго стремилась! Я чувствовала, что все будет хорошо! И действительно, - операция прошла успешно! Рому взяли на КИ одним из первых в 2007 году, а сделали операцию в последнюю очередь.
Я очень благодарна замечательным врачам-хирургам детской больницы Святого Владимира, а также Жеренковой Вере Вячеславовне из Центра аудиологии и слухопротезирования за их профессионализм, за возвращение моему ребенку возможности слышать и понимать мир звуков!
Когда Рому привезли из операционной – он спал. Вскоре к нам пришли врачи, сделавшие операцию Роме: Нелли Адельшиновна и Владимир Игоревич. Они рассказали как проходила операция, что и как было сделано, и, самое главное, - что имплант работает. От наркоза Рома отходил во сне. Изредка просыпаясь, он тихонько скулил и снова засыпал. Боль была вполне терпимой. Когда просыпался – показывал на оперированное ушко и объяснял мне, что на него ложиться нельзя – больно будет. Так прошел весь день, а ночью Рома проснулся. Он стал просить кушать и встал с кровати.
Уже на следующий день Рома вел себя как обычно и на боль не жаловался, только спать на больное ушко не ложился. Шов заживал хорошо. На десятый день моему сыну сняли швы и нас выписали домой.
После выписки прошел долгий месяц до первой настройки. За это время зажила послеоперационная рана. Я заранее знала, что после первой настройки ребенок все еще не слышит, и не надо этого пугаться. Но Рома на первой же настройке реагировал на речь с расстояния 5-6 метров. Ему очень понравилось это новое ощущение! Когда мы уехали с настройки, Рома не снимал свое «новое ушко». Разница почувствовалась сразу. Слуховые аппараты он долго носить не мог, теперь же никакого дискомфорта у ребенка не было.
Закончился первый курс настроек. Рома теперь слышал по-другому и учился заново воспринимать на слух то, что мог различать раньше. Пусть так, но я верю в то, что это путь к успеху! Я понимаю, что впереди у нас с Ромой большая работа, и надо много заниматься. Но другого пути к реабилитации просто нет, поэтому будем стараться!
Все лето мы сами учились различать звуки по заданию педагога. Сынишка очень порадовал меня, когда уже через три месяца после первой настройки сказал новое слово «пошли», стал наконец-то отзываться на свое имя, назвал брата по имени. В конце лета Рома стал обращать мое внимание на то, что он слышит тихие звуки, например, как шуршит полотенце. В сентябре Рома пошел в свой садик, в группу с КИ детьми. Сейчас он хорошо различает бытовые звуки, прислушивается и очень радуется, когда услышит новый звук… Мой старший сын (13 лет) с удовольствием занимается с Ромой.
Я верю, что у нас все будет хорошо!»