В этой статье мы расскажем удивительную историю пациента Центра реабилитации слуха и речи «Тоша&Со», восьмилетнего Якова Болбина. Историю драматичную и счастливую одновременно. Судите сами: всего несколько лет назад с Яковом отказывались работать многие реабилитологи нашей страны, а сегодня, благодаря усилиям команды Центра «Тоша&Со», мальчик показывает фантастические результаты — он закончил второй класс коррекционной школы, встал на горные лыжи, научился кататься на лошади, а нарисованные им репродукции картин Ван Гога и Сальвадора Дали стали настоящим откровением для всех, кто их видел. Поразительный прогресс оказался возможным благодаря безусловной любви родителей и грамотно выстроенной программе реабилитации.
Яков, или, как его ласково называют родители, Яша, родился недоношенным, на
Бинауральное протезирование = прорыв в развитии!
Единственным возможным решением проблем со слухом для Яши стала кохлеарная имплантация. Первую операцию провели в Москве в 2020 году, вторую — в Санкт-Петербурге в конце 2022 года. Так маленький Яков в свои четыре года получил возможность слышать двумя ушами. Благодаря бинауральному протезированию произошло настоящее чудо — у мальчика начали проявляться первые двигательные функции. Сначала Яша пытался приподнимать голову, потом тело, пробовал подбирать под себя ноги и так постепенно научился передвигаться сидя.
Несмотря на то, что разные физические активности (массаж, ЛФК, адаптивная физическая культура) в жизни мальчика были буквально с рождения, оказалось, что для развития ему нужен был именно бинауральный слух.
«Если в начале своей жизни Яша мог только лежать и на первых порах передвигался исключительно кубарем, как Колобок, то сейчас с моей поддержкой он уже может ходить. Пока ему требуется подстраховка, потому что тело находится в постоянной динамике. Но в целом физическое состояние стало намного лучше», — рассказывает мама.
Про Центр «Тоша&Со» Болбины узнали во время подготовки ко второй операции кохлеарной имплантации. Первый визит во Фрязино состоялся в 2021 году, и с тех пор семья старается привозить Яшу из родного Челябинска на курс реабилитации во Фрязино минимум два раза в год.
«Неперспективный пациент»
«Когда Яков впервые приехал в наш Центр, его мама сказала фразу, которую, к сожалению, мы слышим от родителей наших пациентов чаще, чем хотелось бы: „С нами не готовы работать. Говорят, сын неперспективен“. Действительно, в самом начале нашего знакомства у ребенка наблюдался тетрапарез: у него не работали ни верхние, ни нижние конечности. Мальчик был крайне пассивным, почти не реагировал на звуковые стимулы, взгляд был направлен вниз, отклика почти не было. Видимо, поэтому большинство специалистов по месту жительства не видели перспектив в отношении его развития», — рассказывает директор Центра реабилитации слуха и речи «Тоша&Со», логопед Анна Львовна Рябчикова.
Команда Центра «Тоша&Со» взялась за реабилитацию сложного пациента. В начале процесса специалисты тщательно оценили физическое состояние ребенка. Самым главным было найти хоть какой-то способ получать от малыша обратную связь. Выяснилось, что самым действенным вариантом коммуникации для Яши были ноги. Мальчик любил трогать, брать предметы ногами, пытался указывать ими на объекты. Но он носил ортезы, которые были довольно тяжелыми и буквально блокировали движения. Специалисты «Тоша&Со» решили попробовать снять ортопедические изделия, чтобы дать возможность ребенку свободно применять ноги. И это, как показала практика, было правильным решением, именно через ноги стало возможным наладить взаимодействие с ребенком.
«Вместе с мамой мы приняли решение, которое изменило все: освободили Яше ноги и попробовали работать через них. Произошло то, что действительно стало поворотным моментом: ребенок продемонстрировал очевидную реакцию на звук. Стало ясно, что малыш слышит. Более того, у него уже был сформирован начальный словарь, — продолжает свой рассказ Анна Львовна. — Он понимал бытовую речь, различал отдельные слова, но не мог этого показать, так как вербальная речь была не сформирована, а канал коммуникации, который был доступен ребенку, — движения ног — был заблокирован ортезами. До приезда в наш Центр практически вся работа специалистов была направлена на попытки „включить“ руки, расслабить их, научить действовать, сделать инструментом коммуникации. На это уходили месяцы, а результата не было. Вероятно, именно это и приводило наших коллег к мысли, что ребенок неперспективный».
Как только у Яши появилась возможность «отвечать» ногами, изменилось практически все. Он начал находить предметы по заданию взрослого, выбирать нужный объект, демонстрировать понимание простых действий и коротких фраз. Индивидуально разработанная программа реабилитации позволила уже через год добиться того, что Яша начал распознавать слова, опираясь только на собственный слух. Постепенно мальчик стал лучше реагировать на педагогов, проявлял активность на занятиях, начал демонстрировать понимание длинных речевых конструкций, освоил грамматические категории.
Айтрекер — инструмент для полноценной коммуникации
Педагоги Центра «Тоша&Со» приняли решение использовать в работе с Яковом реабилитационный айтрекер — устройство для альтернативной и дополнительной коммуникации. Первое тестирование показало, что мальчику такой способ контакта с окружающими может подойти практически идеально. Из-за сильной спастики голосового аппарата разговаривать ребенок не может, а с помощью айтрекера у него получается доносить свои мысли и желания до других людей. Именно это устройство помогло понять, что Яков слышит, понимает обращенную к нему речь и способен самостоятельно принимать решения.
Для того чтобы развитие мальчика продолжалось и в домашних условиях, специалисты «Тоша&Со» помогли семье Болбиных подготовить все необходимые документы для бесплатного получения реабилитационного айтрекера. Поддержку оказал и благотворительный фонд, сотрудники которого не раз убеждались, насколько необходим айтрекер для развития детей со сложными диагнозами.
«На оформление всех документов ушел почти год, — рассказывает Наталья Владимировна Болбина. — Мы очень благодарны всем, кто оказывал помощь. Отдельные слова благодарности хотим выразить референту Центра „Тоша&Со“ Елене Юрьевне Никитиной. Она буквально заряжает своим невероятным оптимизмом и верой в успех. На родительских встречах Елена Юрьевна рассказывает об опыте других семей, помогает справиться с возникающими сложными вопросами. Именно она сопровождала нас на всех этапах — от подбора нужной комплектации айтрекера до сбора документов».
Комплект оборудования, который подобрали для Яши специалисты компании «Криптомед» (входит в ГК «Исток-Аудио»), состоит из реабилитационного айтрекера, планшета и специального программного обеспечения. Чтобы мальчик мог пользоваться устройством в любых условиях, его дополнили специальным креплением к инвалидной коляске. Айтрекер семья Болбиных получила в ноябре 2025 года, и с этого времени у Яши начался новый этап развития.
«Современные реабилитационные айтрекеры — не просто гаджеты, они в буквальном смысле „голос и руки“ ребенка, который не способен говорить или двигаться,— делится своими наблюдениями специалист по подбору средств АДК Анастасия Арама. — Однако чтобы устройства принесли ожидаемый результат, важен комплексный подход, включающий обучение родителей и профессиональное сопровождение специалистами по системам АДК. Родители — главные учителя. Потому что специалист может заниматься
2-3 раза в неделю, а мама или папа — каждый день. Чтобы ребенок не растерял полученные навыки и мог закрепить результат, родители должны уметь настраивать программу, помогать выполнять задания, контролировать правильность исполнения и всячески стимулировать его к максимально частому использованию устройства».
Чтобы лучше понимать, как работают системы АДК, Наталья Владимировна Болбина прошла обучение, организованное специалистами челябинской АНО «Свои». На курсе преподаватели помогли ей снять внутренние страхи перед высокотехнологичной системой, научили использовать потенциал устройства на 100 процентов, с учетом физических особенностей Якова. Вспоминая первые занятия на айтрекере, Наталья Владимировна отмечает, что самым непривычным для нее было то, что действия можно выполнять не руками, а при помощи движения глаз. Сейчас обучение Яши проходит в форме игры. Мама надеется, что в будущем сын научится использовать все доступные функции и устройство станет надежным спутником в его взрослой жизни.
Большую роль для успешной работы на айтрекере играет правильное позиционирование ребенка и адекватность подобранных материалов. «Самое важное — это коммуникация, — говорит Н. В. Болбина. —— Теперь я могу понимать, какой, например, цвет нравится сыну. Надеюсь, что в будущем мы сможем с ним общаться еще более продуктивно. Я знаю, что айтрекеры можно использовать для работы, например, печатать текст или заниматься программированием. Вполне вероятно, что с помощью высоких технологий Яша сможет получить профессию и состояться как специалист. Мой сын — умный, у него сохранный интеллект. Основная проблема таких детей заключается только в физических особенностях. Я пока не знаю, сможет ли Яша говорить, но то, что он способен в полной мере использовать другие способы коммуникации, это абсолютно точно».
«Опыт семьи Болбиных иллюстрирует ключевые принципы успешной абилитации детей с нарушениями коммуникации ввиду наличия множественной сочетанной патологии,— комментирует специалист по подбору средств АДК, врач-офтальмолог, к.м.н. Евгения Поручикова. — Реабилитационные айтрекеры и другие средства альтернативной и дополнительной коммуникации позволяют не только компенсировать дефицит вербальной речи, но и развивать высшие психические функции: внимание, зрительно-пространственное восприятие, исполнительные функции (планирование, принятие решений) и память. В случае с Яшей положительно сработал интерес и увлечение ребенка гаджетами, что, конечно же, создало дополнительный мотивационный компонент при освоении этого устройства. Особое значение имеет этап адаптации и обучения. Как отмечается во многих источниках, в том числе и в профессиональной литературе, знакомство с устройством через игру снижает уровень стресса и способствует формированию устойчивой мотивации. Участие мамы Яши в образовательных программах, ее готовность осваивать новые технологии создают благоприятную речевую среду и способствуют эмоциональному контакту, что является фундаментом для дальнейшего развития ребенка. Опыт Яши наглядно подтверждает, что системный подход, объединяющий усилия специалистов, благотворительных фондов и семьи, позволяет реализовать потенциал ребенка и в корне изменить его жизнь».
Живопись как средство самовыражения
Как и многое в истории Яши, поражает его умение рисовать ногами. Идея такого способа самовыражения пришла неожиданно, когда Центр «Тоша&Со» объявил творческий конкурс, главным призом которого был курс реабилитации. Первыми картинами Якова стали портреты кота Матроскина из мультфильма «Трое из Простоквашино» и маленького бегемотика Тоши — символа Центра. С этого момента рисование прочно вошло в жизнь мальчика. Наталья Владимировна Болбина рассказывает, что к началу работы над каждой новой картиной Яша подходит основательно. Вместе они выбирают произведения великих художников, слушают историю их создания, знакомятся с биографиями авторов. Среди творческих фаворитов у мальчика — Ван Гог и Сальвадор Дали.
«Рисование для моего ребенка — это один из элементов реабилитации. Я хочу, чтобы в его жизни присутствовали не только физкультура, массаж, но и было дело для души. Если в начале занятий Яша бывает скованным, напряженным, то к концу он расслабляется, становится более спокойным и однозначно более счастливым», — делится успехами мама ребенка.
Специалисты «Тоша&Со» заметили, что в процессе рисования Яков расслабляется, это позволило постепенно подключать к работе руки. Пока у Яши получается далеко не все, так как процесс двигательного развития еще не закончен. Однако врачи и родители надеются, что в будущем он сможет выполнять руками несложные бытовые движения, например, брать ложку или открывать дверь.
Яша — мальчик с дополнительными потребностями
Буквально три года назад Яша фактически лежал без движения и был неконтактным ребенком, а сегодня он показывает фантастические результаты. Например, в прошлом году мальчик по примеру старшего брата встал на горные лыжи. В Челябинской области много лет работает общественная организация, которая помогает детям с ОВЗ освоить этот вид спорта. Также Яша может самостоятельно ездить на лошади, хотя раньше на занятиях по иппотерапии, на которых он бывает с полутора лет, Яков не мог ничего и просто лежал поперек лошади.
У родителей и всех сопровождающих Яшу специалистов есть уверенность в том, что в будущем он научится выстраивать эффективную коммуникацию с окружающими его людьми, станет более самостоятельным и даже освоит востребованную на современном рынке труда профессию. А пока, как и другие дети его возраста, Яша «ходит» в школу, в этом году он закончил второй класс коррекционного образовательного учреждения.
«Наша семья, друзья и близкие ни од-ного дня не считали Яшу инвалидом. Старшему сыну Диме сейчас 15 лет. Он с большим удовольствием играет, гуляет с младшим братом, вовлекает его в разные активности», — подводит итог Наталья Владимировна Болбина. — Если вы хотите, чтобы ваш ребенок развивался, даже если поначалу это кажется абсолютно невозможным, важно не сидеть на месте, участвовать во всех проектах, в которых только можно. Для нашей семьи поворотным моментом стало знакомство с «Тоша&Со». Подобных центров в России действительно больше нет. Здесь даже для самых сложных пациентов созданы очень комфортные условия. В «Тоше» работают специалисты экстра-класса, настоящие волшебники, которые всегда находят ключики к самым сложным детям, заряжают своей энергией и позитивом«.
«История Яши для меня как для специалиста — про внимательное наблюдение, поиск альтернативных путей, отказ от шаблонного мышления и бесконечную веру в ребенка. Это хороший пример того, что путь к речи может начинаться нетрадиционно», — подчеркивает Анна Рябчикова.
Надежда Дзюбук
