Семья занимает особое место в жизни каждого человека. Но если мы говорим о тех, кто с рождения лишен возможности слышать, то родителям и поддержке семьи отводится ключевая роль. В предлагаемой вашему вниманию статье сурдопедагог, кандидат педагогических наук Эмилия Ивановна Леонград описывает процессы, в которые включаются и активно участвуют семьи, где есть глухие и слабослышащие дети.
Стать частью общества
Конечная цель слухоречевой абилитации и реабилитации детей с нарушением слуха — полноценная самореализация в социуме, т. е. возможность самостоятельного участия в жизни общества. К вступлению в эту общность и готовят детей с нарушением слуха специалисты. Достижение цели требует решения ряда сложных задач, которые могут быть реализованы только при наличии квалифицированной команды исполнителей. В нее входят врачи разных профилей, сурдоакустики, производители слуховых аппаратов и систем кохлеарной имплантации, а также сурдопедагоги, логопеды, психологи, социологи. И обязательным членом этой команды должны быть родители, семья ребенка с нарушением слуха.
Основная родительская миссия
Задачи любой семьи состоят в том, чтобы:
- создать максимальные условия для роста и развития ребенка:
- стать социально-экономической и психологической защитой ребенка;
- передать опыт создания и сохранения семьи, воспитания в ней детей и отношения к старшим;
- научить детей полезным прикладным навыкам и умениям, направленным на самообслуживание и помощь близким;
- воспитать чувство собственного достоинства, ценности собственного «я».
Но семья ребенка с нарушением слуха должна решать и дополнительные специфические задачи, о существовании которых она ничего не знала до момента постановки ребенку диагноза. В отличие от всех других членов команды, которые являются профессионалами, родители и другие родственники к таковым не относятся. А их отсутствие в команде препятствует достижению намеченной цели. Значит, чтобы решать свои специфические задачи в составе команды, семья должна быть посвящена в цель общей работы, в ее содержание; должна четко представлять себе меру своей ответственности за будущее ребенка.
Включение родителей в новую проблему происходит постепенно, но начинается сразу после постановки диагноза. Им нужно знать, что сниженный слух ставит ребенка перед огромной опасностью возникновения немоты, глубокого нарушения или задержки речевого и языкового развития, формирования когнитивных процессов, эмпатии (сопереживания) и социального развития.
Беда многих родителей заключается в том, что, несмотря на рекомендации специалистов, они начинают искать врачей, которые лечат сенсоневральную глухоту. В результате безвозвратно уходит драгоценное время.

Рисунок 1. Задачи семьи по развитию ребенка
Родительский долг: как помочь своему ребенку?
Первый шаг в социум, о котором должна знать семья, — срочное бинауральное слухопротезирование. Каким бы тяжелым ни было нарушение слуха, сначала ребенок пользуется слуховыми аппаратами, чтобы как можно раньше мозг начал получать звуковую информацию. В тех случаях, когда аппараты не могут компенсировать потерю слуха в полной мере, ему рекомендуется операция, которую нужно делать как можно быстрее. Во всем мире ее делают и младенцам, начиная с
Второй шаг (сразу после слухопротезирования) — начало слухоречевой абилитации. Родителям нужно знать, что слух связан с мозгом, какие процессы происходят в нем до протезирования и после него, а также какие потери несет ребенок без абилитации.
До слухопротезирования и слуховой стимуляции области высшего порядка слуховой коры попадают в зону зрения, в них возникают функциональные изменения для того, чтобы зрением дополнять то, что ранее ребенок получал путем слушания. В этот период у него уже фиксируются серьезные потери в слухоречевом и когнитивном развитии. Ребенок становится немым, глухонемым.
После включения слуховой стимуляции начинают происходить изменения в распределении мозговых ресурсов, и мозг структурно изменяется. Чем короче период между установлением диагноза и началом слухового воспитания, слуховой стимуляции, тем меньше оснований для перераспределения мозговых ресурсов слуховой области в пользу зрения и для функциональных изменений.

Рисунок 2. Пути слухоречевого развития ребенка
Итак, слухопротезирование — это необходимое условие для успешной абилитации, поскольку она не происходит, если сразу после слухопротезирования не начинается работа по становлению у глухих детей речевого слуха и слухоречевой системы. Под руководством сурдопедагогов абилитация осуществляется в семье в естественных бытовых ситуациях: во время игры, лепки, конструирования из кубиков; при приготовлении взрослыми пищи; во время одевания/раздевания; на прогулке; во время умывания, мытья рук, купания, и т. д. В процессе этой разнообразной деятельности взрослый сопровождает свои действия речью. Поскольку ребенок постоянно носит слуховой аппарат или пользуется системой кохлеарной имплантации, голос взрослого активизирует нейроны, их количество в мозгу постепенно увеличивается, у ребенка начинается непроизвольное развитие речевого слуха.
В процессе живого общения со взрослыми на базе формирующегося речевого слуха у детей начинает свое становление и речь. Необходимые условия ее успешного формирования и развития таковы: мама должна очень много говорить с малышом и «оречевлять» все свои действия, связанные с кормлением, купанием, пеленанием, одеванием и т. д. Но помимо указанных бытовых ситуаций, для развития речевого слуха и речи необходимы ежедневные специальные 20-30-минутные занятия. Они проводятся родителями (если ребенок воспитывается в семье) или индивидуально в детском саду со всеми детьми. С малышами в возрасте до трех лет эти 20 или даже 30 минут нужно делить на
Родителям необходимо также знать, что в развитии детей раннего и дошкольного возраста большое место занимает сенсорное воспитание, т. е. развитие разных видов восприятия: слухового, зрительного, тактильно-двигательного, пространственных отношений, осязания, обоняния, вибрационной чувствительности. Это важно, потому что восприятие — прежде всего действие, деятельность ребенка, направленная на познание мира.
Поэтому родителям интересна информация о том, что слух связан с обонянием. Локализация слуха (уши) и обоняния (нос) находятся в мозге рядом. Установлено, что слабые звуковые сигналы усиливают чувствительность к ароматам. В свою очередь, на остроту слуха влияют запахи: одни (запах бензола и гераниола) повышают остроту слуха, а другие — понижают (вдыхая пары индола, мы, наоборот, будем слышать хуже).

Рисунок 3. Команда слухоречевой реабилитации
Родители = эксперты
Только содружественная работа всех членов команды приводит к успеху слухоречевой абилитации или реабилитации каждого ребенка. Так, невыполнение родителями требований повторного аудиоскрининга ребенка из группы риска влечет за собой значительную задержку установления диагноза, осуществления слухопротезирования и начала занятий по развитию речевого слуха и речи, задержку когнитивного и социального развития ребенка. В то же время достижения родителей в слухоречевой абилитации ребенка помогают специалистам инженерно-технического блока корректировать настройки слухового аппарата или системы кохлеарной имплантации, а специалистам психолого-педагогического блока — корректировать программу абилитации/реабилитации. Всю необходимую информацию родители должны получать от профессионалов при каждой консультации, только тогда семья может стать членом команды.
Таким образом, семья ребенка с нарушением слуха, будучи малой социальной группой, одновременно является важным элементом сложной структуры слухоречевой реабилитации. Но это происходит лишь при понимании родителями и другими взрослыми своей роли в функционировании каждого блока команды. Тогда часть семей может переходить из блока «семья» в другие блоки: родители становятся профессиональными сурдопедагогами, сурдоакустиками, авторами книг для родителей.
Эмилия Ивановна Леонгард, Сурдопедагог, кандидат педагогических наук, руководитель направления слухоречевого развития сети Центров хорошего слуха «Радуга звуков»

